渐冻症200年治愈率为零，这些知识要知道

渐冻症，学名为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种极为棘手的运动神经元疾病。自被发现的200年来，其治愈率始终为零。从病因看，是遗传与非遗传因素相互交织，而且发病机制至今尚未完全明确。在治疗方面更是困难重重，目前有效药物稀缺，研究和治疗技术也存在局限性。

我们有必要深入认识渐冻症，探讨其早期症状以争取早发现，了解常见病因才能预防这类疾病，掌握家属对患者的护理要点等。

渐冻症的早期症状

• 肌肉无力是最常见的早期症状之一。例如，患者在进行日常活动时，可能会发觉变得吃力，像拧开瓶盖、提起重物等操作时会有这种感觉。
• 肌肉萎缩也可能在早期出现。开始时可能不太显著，随着时间流逝，身体某些部位，如手部或者腿部的肌肉会慢慢变小。
• 肢体的不自主抖动也可能出现。这种抖动也许在休息或者轻微活动时产生，并且可能逐渐加剧。
• 吞咽困难在早期可能表现为吞咽时有异物感，或者在吞咽固体食物时会感到费力，不像以往那样顺畅。
• 说话含糊不清，患者可能会发现自己说话不再像以前一样清晰，发音变得模糊，这是因为控制口腔肌肉的神经受到了影响。

渐冻症的常见病因

遗传因素

目前已经发现了多种与渐冻症相关的基因突变，大约5% - 10%的渐冻症是家族遗传性的。

环境因素

• 长期接触重金属，如铅、汞、铝等，可能会增加患渐冻症的风险。这些重金属进入人体后，可能会在神经系统中积累，引发氧化应激反应，损伤神经元。
• 一些职业因素也被认为与渐冻症有关。比如，从事农业、化工、电子制造业等职业的人群，可能会接触到杀虫剂、有机溶剂、电磁辐射等有害物质。其中，杀虫剂中的有机磷化合物等成分可能会影响神经系统的正常功能。
• 某些病毒感染可能会触发渐冻症的发生。例如，人类免疫缺陷病毒（HIV）感染患者可能会出现类似渐冻症的症状。虽然HIV主要攻击免疫系统中的CD4 + T细胞，但它也可能间接影响神经系统，引发神经炎症，进而损伤运动神经元。

家属对渐冻症患者的日常护理要点

（一）饮食护理

• 对于吞咽困难的患者，要调整食物的质地。可将食物打成泥状或者糊状，便于患者吞咽。
• 保证营养均衡，根据患者的口味和身体状况，制定合适的食谱。例如，如果患者对肉类消化困难，可以增加蛋类和奶类的摄入。
• 注意进食姿势，让患者坐直或者半卧位进食，避免食物反流导致呛咳。

（二）身体护理

• 定期为患者翻身，防止长时间压迫同一部位而导致褥疮，一般每2 - 3小时翻一次身。
• 帮助患者进行简单的肢体活动，如按摩四肢，这有助于促进血液循环，防止肌肉进一步萎缩。
• 保持患者皮肤清洁，定期为患者擦拭身体，更换衣物。

（三）心理护理

• 给予患者足够的关心和陪伴，让患者感受到家人的支持。
• 鼓励患者积极面对疾病，当患者出现消极情绪时，要及时开导。

渐冻症目前治愈率虽为零，但我们可以通过了解其早期症状做到早发现，让家属给予患者良好护理。这些措施虽然不能治愈渐冻症，但能在一定程度上改善患者的生活质量。随着医学不断发展，我们期待未来能有更多有效应对渐冻症的方法。