Zahydie Burgos Ribot 和她的丈夫 Francisco Rios 正在逐一实现他们的旅行愿望清单，并在弗朗西斯科的病情恶化之前共度美好时光。这对来自佛罗里达州的夫妇最近完成了阿拉斯加之旅，下一站将是尼亚加拉瀑布。
“我们有一个完整的计划，”Ribot 说。“我们选择每天都有目的地地生活。”
这是因为他们知道弗朗西斯科轻松创造新记忆的时间窗口正在关闭。大约三年前，46岁的他被诊断出患有早发性阿尔茨海默病。
尽管弗朗西斯科通过一项临床试验接受了一种新疗法并且效果良好，但 Ribot 越来越担心这项研究可能会因联邦对生物医学研究的资金削减而受阻。
特朗普政府正在进行美国卫生与公众服务部的重组以及资金审查，导致数百项美国国立卫生研究院的研究资助被突然取消，还有许多其他项目处于悬而未决的状态，等待决定其资金是否会续期。
今年3月，14个阿尔茨海默病研究中心的资助被美国国立卫生研究院暂停，因为政府停止了6500万美元的研究资金，根据民主党议员的说法。
“美国国立卫生研究院暂停了14个研究项目的资助。需要注意的是，这一行动并不反映这些研究的质量或重要性，包括在阿尔茨海默病领域所做的关键工作，”美国卫生与公众服务部发言人安德鲁·尼克松在周四的一封电子邮件中表示。“相反，这是对涉及多元化、公平和包容性（DEI）提案以及反犹太主义问题的合规问题的必要回应。”
尼克松表示，美国国立卫生研究院致力于推进阿尔茨海默病领域的突破性研究。“然而，我们也负有确保所有资助提案符合既定政策的责任，包括确保提案中的语言反映了美国国立卫生研究院对非歧视、基于功绩的研究实践的承诺，”他说。“去除任何不合规语言的责任在于各机构，我们鼓励他们做出必要的修改，以便这些重要的阿尔茨海默病研究能够恢复。”
Ribot 称这种资金暂停令人担忧。
“这非常令人担忧，因为这些数据对于疾病的预后、进展轨迹以及未来治疗方法的开发至关重要，”她说。
弗朗西斯科也一直在关注这些发展，并对自己的未来感到担忧。
“他刚刚问我，‘我还能继续接受试验吗？’但他当时哭得很厉害，甚至因为焦虑而撕破了自己的手指皮肤，”Ribot 说。“他知道利害关系。他很清楚。他希望继续接受药物治疗。”
实验性治疗
弗朗西斯科一直在参与由圣路易斯华盛顿大学进行的一项临床试验，在该试验中，他接受了阿尔茨海默病药物 Leqembi 与一种名为 E2814 的实验性疗法的联合治疗，以帮助减缓他的阿尔茨海默病症状。
Ribot 表示，该试验有助于减缓弗朗西斯科的记忆丧失和认知衰退。
在弗朗西斯科被确诊之前，他开始情绪上退缩并与亲人疏远。他甚至在开车去离家约10分钟路程的例行医生预约时迷路了。起初，她以为他表现出抑郁的症状。但弗朗西斯科的医生意识到他的大脑发生了其他变化，并将他转介到巴尔的摩约翰霍普金斯大学的早发性痴呆症诊所。
“他们进行了更多测试，并进行了基因检测，最终确认是阿尔茨海默病，”Ribot 说。
如果弗朗西斯科参与的临床试验资金被削减，她说，不仅他和其他参与者可能失去他们希望延长正常生活的药物，其他有影响力的阿尔茨海默病治疗方法的开发也可能被推迟。
“很难想象一个更不具政治性的主题”
大约十几个阿尔茨海默病研究中心仍在等待联邦资金的续期。斯坦福大学医学院神经学和神经科学教授 Michael Greicius 表示，他的阿尔茨海默病中心也是其中之一。
“我们的五年续期申请在10月份进行了评审。通常情况下，我们会在2月份左右得到决定，”他说，并补充说，斯坦福阿尔茨海默病研究中心的研究资金在大约三周前已经耗尽。
“看起来我们似乎会获得续期，但很难解读局势，这使得在考虑要开展的项目或雇佣新的研究协调员时变得非常困难，”他说。
Greicius 和他的同事不得不推迟启动研究项目，因为他们不知道是否有资金支持。
资金的不确定性让他感到困惑。
“很难想象一个比阿尔茨海默病更不具政治性的主题。它影响到红州、蓝州和紫州的人们。几乎每个人的家庭中都有亲戚或至少朋友的亲戚受到阿尔茨海默病的影响，”Greicius 说。
“这仍然是最容易达成共识的联邦资助研究目标之一，但目前还不清楚这种进展是否会继续，”他说。“对我来说，最大的挫败感就是这种不确定性。”
预防神经学家 Richard Isaacson 是美国最早的阿尔茨海默病预防诊所之一的创始人，他也正在等待联邦资助是否会被续期。
“我们处于某种介于中间状态和炼狱之间的境地，”他说。
Isaacson 在佛罗里达州神经退行性疾病研究所负责研究工作，他开发了一个名为 RetainYourBrain 的免费在线软件，旨在普及脑健康护理。用户输入他们的阿尔茨海默病风险因素，然后收到个性化的风险评估，以及如何改善脑健康的个性化建议和及时提醒。
但如果没有持续的资金支持，“它可能永远无法向公众发布，”Isaacson 说。
支持资金削减的人认为，国家应该减少“浪费性支出”，并优先考虑效率。
“我理解政府想要削减开支。但阿尔茨海默病是我们医疗系统中最昂贵的疾病之一，”Isaacson 说。
据阿尔茨海默病协会估计，去年每六美元的医疗保险支出中就有一美元用于阿尔茨海默病患者，且患有阿尔茨海默病的老年人的平均医疗保险支出估计是其他老年人的2.8倍。
“我觉得迅速削减可能在未来节省资金的阿尔茨海默病研究是一个糟糕的投资，”Isaacson 说。
“失去了推动科学进步的机会”
虽然一些研究项目还在等待是否能继续，但有些研究已经不得不采取措施关闭。
当美国国立卫生研究院在3月份取消了与多元化、公平和包容性（DEI）相关的资助时，一些阿尔茨海默病研究项目也受到了影响。
加州大学戴维斯分校阿尔茨海默病研究中心的一个多年研究项目的联邦资金被突然终止。这导致该中心的共同主任 Charles DeCarli 发起上诉并争取完全恢复资助。
“必须在30天内提出上诉，同时我们必须关闭研究。因此，我在处理上诉的同时，我的团队也在做关闭研究所需的所有工作，这涉及到数百小时的工作，通知研究中的33个站点，”他说。
DeCarli 的上诉成功了。他赢得了这场战斗，但仍在从动荡中恢复。
“这是我生命中非常具有挑战性的一个月，”DeCarli 说。“在我看来，这个项目被终止的唯一原因是它的标题中包含了‘多元化’这个词。”
这项名为“在认知投诉多样化人群中偶然发现的白质病变对 MRI 临床意义的研究（INDEED）”的研究，涉及检查大脑中的白质损伤和血管问题对认知表现及健康结果的影响。该研究得到了美国国立卫生研究院下属的国家神经疾病和中风研究所的资助。
高达25%的晚年痴呆症患者可能有一些类型的血管因素对其疾病产生影响，DeCarli 说他的研究可以帮助“奠定基础”，为这些患者提供诊断测试和治疗方法。
“当这些研究被终止时，就失去了推动科学进步的机会，”他说。
其他研究项目也可能面临类似的资助威胁。根据周一发布的一份政策通知，美国国立卫生研究院表示，将开始从设有多元化和包容性项目以及抵制以色列公司的大学撤回医学研究资金。
该机构“保留终止财政援助并收回全部资金的权利”，如果资助接收者不遵守禁止多元化和公平研究以及“禁止抵制”的联邦指南，通知中说。
该政策适用于“从2025年4月21日起发放的新资助、续期资助、补充资助或延续资助”的国内接收者，通知中说。
此外，总部位于华盛顿的非营利组织 UsAgainstAlzheimer's 一直在跟踪此前被终止的资助和美国国立卫生研究院在3月和本月早些时候的资金削减情况，并警告称，某些削减可能会阻碍寻找阿尔茨海默病治愈方法的进展。
“在过去的十年里，阿尔茨海默病研究取得了突破性进展，了解了疾病的来源，了解了如何诊断疾病，最终了解了如何治疗疾病。但我们还没有找到治愈方法，”UsAgainstAlzheimer's 首席运营官 Russ Paulsen 说。
“查看受影响的资助名单，可以看出它涵盖了预防、诊断、治疗以及最终寻求治愈，还包括了解疾病的基础，”他说。“我们取得了巨大进展，现在不是放松油门的时候。”
与此同时，Ribot 和 Rios 正试图保持乐观。他们在关注研究资金削减的最新进展的同时，继续专注于他们的旅行愿望清单。
“只要他在，我们在，我们就过好每一天。我们找到快乐。即使哭泣时，我们也笑。即使绝望时，我们也抱有希望，”Ribot 说。
“我不会浪漫化这种疾病，因为它不是那样的——但仍然有目的、意义和快乐，”她说。“我们不会让这种疾病夺走我们的现在。”
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