在美国疾病控制与预防中心(CDC)发布新的自闭症患病率数据时,卫生与公共服务部长罗伯特·F·肯尼迪扭曲了科学研究,认为存在一种“流行病”性的自闭症,这必须是由某种“环境毒素”引起的。
CDC新发布的报告的主要发现是,在选定的研究地点中,2022年每31名8岁儿童中有1人患有自闭症,而2020年的数据是每36人中有1人。这一结果代表了这种神经发育障碍(也称为自闭症谱系障碍或ASD)估计患病率的最新增长。
然而,研究人员长期以来一直警告说,这些上升的数字并不表明自闭症的实际患病率有相应的增加。虽然可能存在一些实际的增长,但研究人员表示,诊断标准的扩大、意识的提高、儿科医生逐渐引入普遍的自闭症筛查以及服务的日益普及都有助于解释报告中的患病率上升。
CDC报告本身列出了这些因素。但肯尼迪表示,这些试图严格解读数据的做法属于“流行病否认的意识形态”。他的一些主张包括:
在4月16日的新闻发布会上,肯尼迪表达了虚假的信心,认为有可能确定自闭症的环境成因并消除它。他说:“这是来自环境毒素。”此前他还称自闭症是一种“可预防的疾病”。
某些物质的暴露——特别是在子宫内——可能会导致自闭症。许多研究发现了各种暴露与自闭症的相关性,但这些暴露在自闭症中的作用一直难以确认。两个已知的风险因素是父母年龄较大和极早产,这两者可能随着婴儿越来越多地出生给年长的父母以及医疗技术的进步使更多早产儿存活下来,对自闭症的小幅增加有所贡献。(母亲在怀孕期间服用抗癫痫药物丙戊酸钠的孩子似乎也有更高的自闭症风险,尽管这只会占一小部分病例。)然而,非常明确的是,自闭症的很大一部分是遗传的。
波士顿大学自闭症研究卓越中心主任海伦·塔格-弗卢斯伯格博士在一封电子邮件中告诉我们:“我不同意患病率增加必须归因于环境毒素的说法。人口统计和社会学因素(如CDC报告所述)以及诊断标准和替代诊断是主要因素。但我们还有很多不知道的东西。”
肯尼迪在新闻发布会上还与CDC报告的合著者之一一起发言,后者认为自闭症的实际增加是显著的。新泽西医学院鲁特尔斯大学儿科教授沃尔特·扎霍罗德尼说:“这是一个真正的增加。人们对自闭症的认识提高了,但更好的认识并不能使像自闭症这样的残疾在20年内增加300%。”
我们采访的其他几位科学家同意自闭症有所增加,但增幅没有肯尼迪所说的那么大,也不是出于他所说的原因。其他人则对实际增加持怀疑态度。
俄勒冈健康与科学大学精神病学名誉教授埃里克·丰邦博士告诉我们:“这些因素加在一起完全可能导致增加,而不需要任何其他类型的因果因素或由环境毒素引起的流行病。我们知道这一点吗?不,但有人证明过增加不能完全归因于此吗?也没有。”
在新闻发布会上,肯尼迪错误地描述了早期的自闭症患病率研究,将其错误地描述为“详尽”的准确测量,可以与今天的数字进行比较。
“这个国家的自闭症基线是在历史上最大的流行病学研究中建立的,该研究涵盖了威斯康星州所有90万名12岁以下的儿童,”他指的是1970年的一项研究。“他们发现每10,000名儿童中有0.7名患有自闭症。不到万分之一。今天是三十一分之一。”
随后,在4月22日的福克斯新闻采访中,他错误地声称“威斯康星州的所有孩子都接受了测试”。
实际上,没有人对威斯康星州的所有儿童进行自闭症评估。相反,研究人员回顾了1962年至1967年间从各种临床环境中收集的记录,以计算被诊断为早期婴儿自闭症(不再使用的诊断)的儿童数量,然后除以人口总数得出一个比率。
当时,很少有人知道或诊断自闭症,宾夕法尼亚大学精神流行病学家、健康服务研究员和心理健康中心主任大卫·曼德尔通过电子邮件告诉我们。
因此,丰邦说将这项研究的估计值与当前数据进行比较是“完全荒谬的”。他补充说,即使在当时,更好的研究也得出了更高的估计值。某些团体“经常使用这项研究,因为它提供了一个非常低的起点,从而突显了趋势。”
肯尼迪还引用了1987年北达科他州的一项儿童研究,错误地声称研究人员“甚至对18万18岁以下儿童进行了面对面的评估”。
研究人员并没有对18万名儿童进行面谈。相反,他们收集了在该州被认定为有自闭症症状的儿童的记录,并对大约200名儿童进行了面对面的评估。
该研究的合著者、现在主要研究胎儿酒精综合症的北达科他大学儿科教授拉里·伯德告诉我们,他“相当满意”这项研究“确实捕捉到了当时的自闭症患病率”,但“如今的许多病例在当时不会被捕捉到。”
他认为自闭症确实有所增加,更广泛的诊断标准、筛查和早期诊断占了“相当大的一部分差异,但并非全部。”
肯尼迪还提到了第三项研究,即始于1959年的全国合作围产期项目,该项目在14个医疗中心跟踪了妊娠情况。截至1965年,研究人员确定了14名患有婴儿自闭症的儿童。“这不是基于半生不熟的调查分析,”他说,并声称自闭症“会像霓虹灯一样突出。”
但再次强调,研究人员指出,在该研究时期,很少有人诊断自闭症,而且当时的定义也非常不同。
今天,“我们会比这些早期流行病学研究中识别出的人口比例要高得多,因为我们在概念化自闭症方面发生了根本性的变化,”塔格-弗卢斯伯格说。
哥伦比亚大学流行病学家伊兹拉·苏瑟告诉我们,他自认为那些相信自闭症有所“增加”的人之一。但他表示,肯尼迪用来说明增加规模的数据“完全是误导性的。”
肯尼迪称最新的CDC结果“令人震惊”,并将其呈现为“自闭症患病率以惊人的速度增加”。
“这是一个持续上升的趋势的一部分,”他说,并补充说,自2000年第一份CDC报告以来,“自闭症增加了4.8倍。”但正如该机构在其最新报告中所指出的那样,观察到的患病率随着时间的推移并不直接可比,也不能代表整个国家的自闭症患病率。
尽管CDC的自闭症患病率调查旨在保持随时间基本不变,但多年来,该机构在识别患自闭症儿童的方法上发生了一些变化。这些数据也只代表了全国各地的一些地方——例如,在2022年,数据来自16个站点,而两年前是11个站点。
目前识别自闭症病例的方法涉及审查学校和医疗记录中的自闭症诊断代码或其他自闭症指标。CDC研究人员“从未亲自见过孩子,”曼德尔说,并补充说他认为CDC调查高估了患有该病症的儿童数量。
加州大学洛杉矶分校戴维·格芬医学院的临床心理学家和自闭症研究人员凯瑟琳·洛德说,随着时间的推移,医生或教师识别自闭症的方式可能会发生变化。当CDC研究开始时,她说,“几乎没有任何病历提到社交沟通,”“但今天,医生和教师更加意识到那些很少眼神交流或不寻求与其他孩子交往的孩子。”
威斯康星大学麦迪逊医学院公共卫生科学和儿科教授莫林·杜尔金共同撰写了最近的CDC自闭症患病率报告,她表示,自闭症定义的变化、意识、支持和筛查的增加以及诊断实践的变化都导致了CDC报告中患病率的增加。
以前,“患有其他已知原因的发展障碍(如唐氏综合症)的儿童不会被评估为自闭症,但如今几乎所有接受全面发展评估的儿童都会被评估为自闭症,许多自闭症儿童有多种共存的状况,”她说。
杜尔金还表示,极早产和父母年龄较大也可能导致自闭症的增加,以及其他尚未发现的因素。
多位研究人员指出,研究地点之间自闭症患病率的差异表明,CDC调查捕捉到了一些非真实变化的因素。“自闭症不受地理政治边界的限制,”曼德尔说。“我们看到的是不同地方更好的识别和服务的结果。”
在2022年的数据中,圣地亚哥地区的站点记录的自闭症儿童比例约为1/19,而在德克萨斯州拉雷多的站点,这一比例仅为1/103。换句话说,拉雷多和圣地亚哥之间的差异略大于肯尼迪所称的1992年出生的儿童和2014年出生的儿童之间的差异。
新CDC研究报告的作者在论文中写道:“研究并未表明生活在某些社区会使儿童更容易患上自闭症。”
宾夕法尼亚州立大学生物行为健康教授克雷格·纽沙夫告诉我们,拉雷多站点的平均诊断年龄最高,且在被识别为自闭症的儿童中认知障碍率最高。
“一种假设可能是,拉雷多缺少某种与自闭症有因果关系的环境毒素,尤其是早期出现的自闭症病例,”纽沙夫说。“然而,这种描述性图景更有可能支持另一种假设,即拉雷多的诊断倾向较低(孩子们在较晚的年龄被诊断,高功能儿童被遗漏),也许是因为该地区缺乏强有力的诊断服务。”
CDC报告的作者写道,圣地亚哥地区高识别率的一个因素是有一项倡议,数百名当地儿科医生接受了培训,以便尽早筛查和转诊儿童进行评估。
在CDC调查结果的新闻发布会上,肯尼迪选择性且不准确地描述了科学文献,将其呈现为清楚地表明观察到的自闭症患病率急剧上升是真实的——而这并不是事实。
肯尼迪声称,2009年,加州立法机构委托加州大学戴维斯分校的科学家艾尔瓦·赫茨-皮乔托对此问题进行调查,她“给出了明确的答案:流行病是真实的。只有一小部分可以归因于更好的识别或诊断标准。”他接着说,许多其他研究“证实”了这一点,“答案非常明确。”
后来,在记者的追问下,肯尼迪承认更大比例的增加可能不是真实的,但仍坚持绝大多数是真实的。
“根据研究——最高的研究表明约25%——自闭症流行病中只有很小的一部分,可能10%到25%,可以归因于更好的识别和更好的诊断,”他说。“这意味着85%或75%到80%仍然是流行病的一部分,这太多了。”
但这并不是总体文献所显示的。的确,2002年的一份报告由加州大学戴维斯分校的研究人员撰写——但不是肯尼迪提到的研究人员——发现没有证据表明扩大的诊断标准对加州自闭症患病率的上升做出了贡献,并得出结论“至少部分,如果不是全部,观察到的增加代表了真正的增加。”当时该报告在大众媒体中被宣传为具有决定性的。然而,该报告未经同行评审,并受到其他科学家的批评,认为其结论“站不住脚”。
肯尼迪提到的研究人员赫茨-皮乔托专门研究自闭症的可能环境成因,并在2009年发表了一项研究。该研究得出结论,加州报告的自闭症增加中约三分之一是由于诊断标准的变化,包括诊断年龄提前和纳入较轻病例。
这已经超过了肯尼迪的说法。但该论文还指出,它没有包括其他潜在的促成因素,如意识的提高和获取自闭症服务的愿望。“其他人为因素尚未量化,因此,继续上升的程度是否代表了自闭症的真实增加尚不清楚,”该研究说。(我们联系了赫茨-皮乔托,但未收到回复。)
当我们要求支持肯尼迪的说法时,除了赫茨-皮乔托的研究外,HHS还向我们指出了两篇由科罗拉多大学博尔德分校环境研究员辛西娅·内维森撰写或合著的论文。内维森曾发表关于自闭症的文章,并作为反疫苗组织SafeMinds的志愿者参与其中。她之前曾表达过反疫苗观点,并为肯尼迪创立并领导的反疫苗非营利组织Children's Health Defense撰写文章。(在讲话中,肯尼迪似乎提到了内维森合著的另一篇论文,声称一项研究发现到2035年治疗自闭症的成本将达到“每年1万亿美元”。该论文在近两年前被撤回。)
她的分析之一发表于2014年的《环境健康》杂志,得出结论认为“数据表明,自1988年以来追踪到的自闭症增加约75%至80%是由于实际增加而不是诊断标准的变化。”
然而,专家告诉我们,该分析无法做出这样的声明,因为没有信息表明更大的意识、筛查和诊断服务可能在多大程度上推动了自闭症的增加。丰邦说,除此之外,该分析依赖于一个仅包含被转介到服务的儿童的数据库,因此存在混淆和偏见。“你不能只研究这个被转介的人群就得出结论,”他说。
其他几项研究试图量化某些变化的影响,通常发现四分之一到三分之一的自闭症患病率增加可归因于单一因素,如诊断替代或诊断标准的变化。但没有研究尝试考虑所有因素——因此,肯尼迪错误地说研究显示75%或更多的增加仍然是自闭症“流行病”的一部分。
专家们普遍对这些努力持怀疑态度,杜尔金称之为“可疑的练习”。但许多其他研究记录或暗示了各种诊断变化在观察到的自闭症增加中的作用,尽管它们没有量化这些影响。
“有大量的非正式描述性证据不断强调诊断倾向作为自闭症患病率趋势的主要驱动因素的作用,”纽沙夫告诉我们,指的是决定谁被诊断的因素。
在2012年的一项研究中,丰邦共同撰写的论文重新检查了1980年代犹他州自闭症患病率研究的记录,发现最初被认定为没有自闭症的人中有59%根据更现代的定义确实患有自闭症。这一结果主要是由于认定了轻度病例,新识别病例的平均智商明显低于最初识别的组别。
2013年在加利福尼亚进行的一项研究发现,搬到拥有更多诊断资源的社区的孩子更有可能随后被诊断为自闭症,这表明社会驱动因素在诊断中起作用。
采用另一种方法来解决这个问题,2020年《JAMA精神病学》上的一篇论文使用了瑞典的双胞胎队列,发现与自闭症相关的环境因素的相对重要性随时间没有变化,如果这些暴露确实在推动该病症的激增,那么这种情况是预期的。“因此,这些结果并不表明环境因素解释了自闭症患病率的增加,”该研究得出结论。
肯尼迪引用了CDC数据中最近的一个趋势,即调查中智商较低的自闭症儿童比例上升,作为所谓的证据表明人为因素不能解释观察到的自闭症患病率增加。在2000年达到约50%的高峰后,智力障碍的比例逐渐下降到2014年的31%,但在2022年又回升到接近40%。
“如果你看看ADDM报告的表3——那个有关智商信息的表格——很明显这些比率是真实的,”肯尼迪在新闻发布会上说。HHS关于CDC报告的新闻稿也注意到了这一趋势,称其为“严重程度令人担忧的升级”,并表示这表明自闭症的增加“不能仅仅归因于扩展诊断以包括更高功能的儿童。”
但这是一个稻草人论证。没有人声称观察到的自闭症增加只是由于这一单一因素。这一趋势既不能证明自闭症的真实患病率有所增加,也不能否定几十年来的更大模式,即随着时间的推移,更广泛的自闭症定义已经捕捉到了更多的轻度病例。
丰邦说,当他接受精神病学培训时,多达四分之三的自闭症儿童同时伴有智力障碍,而目前的调查中这一比例为40%。世界各地的调查显示,这一百分比数十年来大幅下降,他说目前CDC的百分比与其他高收入国家观察到的情况相似。他说,这一趋势“并不特别令人担忧”,并且在解释时需要考虑各种因素。
杜尔金告诫说,CDC报告中的智力障碍数据可能不具备代表性,她指出低收入家庭的儿童始终显示出较高的智力障碍率,但他们以前在CDC调查中被低估了。这种低估在2020年的CDC调查中逆转,她说,自闭症现在在低收入家庭儿童中略高于高收入家庭儿童。
杜尔金说,这种模式的变化“很可能是由于”2018年CDC方法的变化,“可以解释最近CDC报告中智力障碍共存率的上升。”对于2018年的监测年,CDC不再要求临床审查来识别自闭症病例,杜尔金的工作表明这有助于减少自闭症患病率的差异。
其他专家也警告不要过度解读这些数字,指出只有部分儿童有智商信息,而且这些信息在不同站点间差异很大,可能有不同的原因导致这些信息被报告或未被报告。
“你不会有智商数据,因为孩子的智商太低,没有人知道如何测试他们,或者你不会有智商数据,因为孩子去看心理医生,显然非常善于言语和表达,所以他们不想费心去测智商,”洛德说。“智商数据的问题在于,除非你知道具体的测试内容、孩子何时接受测试以及测试者的专业水平,否则很难解释。”
她补充说,“家长倡导者一直在大力呼吁更多关注重度自闭症儿童”,人们在过去十年中可能在了解可以对重度自闭症儿童进行的测试方面有所改进,这可能会降低整体得分。
尽管HHS强调了这一趋势,但CDC报告本身并未直接识别或讨论这一趋势。然而,该报告确实建议各种所谓健康的社会决定因素“可能导致某些人群的残疾率较高”,指出黑人婴儿的早产率高于白人婴儿,铅中毒和创伤性脑损伤也是智力障碍的其他原因。报告还补充说,获得早期治疗的机会不平等,这可以改善认知能力,也可能起到一定作用。
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