现代医学常常无法合理解释肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症(ME/CFS)和长新冠的症状。这种不连贯性加上广泛的社会偏见,使患者感到沮丧和困惑。采用系统论视角看待疾病,鼓励我们考虑身体各系统的失衡状态。将症状视为失调而非功能障碍的表现,可以为康复带来希望。
我们期望现代医学能够解释我们的健康问题。然而,当它无法做到这一点时,许多患有ME/CFS和长新冠的人只能面对这一现实。全球范围内,数以百万计的人正经历着这些病症,其症状不仅限于身体疲劳,还包括脑雾、偏头痛、感官过度刺激、疼痛、恶心、呼吸急促和消化问题等。虽然这两种病症并不完全相同,但一项研究中58%的长新冠患者符合ME/CFS的诊断标准。
受影响的人通常无法从全科医生或专科医生那里获得对其疾病的解释。寻找症状有机原因的生物医学测试通常结果正常,这使得医生和患者都感到困惑。
缺乏解释对患者来说是一种额外的伤害,因为拥有强烈的“连贯感”与更好的健康结果相关。“连贯感”是由医学社会学家Aaron Antonovsky提出的概念,指的是个体理解、管理和赋予生活挑战意义的能力。显然,理解和管理ME/CFS和长新冠是康复的基础。而没有理解和康复计划,从中找到意义似乎非常困难。
再加上常见的偏见和不信任,许多患者感到沮丧、疏离和绝望。我在患ME/CFS和长新冠期间经常感受到这些情绪,这也是我经常看到前来咨询我的人们所面临的困境。
关于ME/CFS和长新冠的知识远未定论,甚至存在激烈争议。然而,我认为当前的研究基础比普遍承认的更能提供连贯且充满希望的解释。
尽管观点存在分歧,但建议ME/CFS和长新冠是多系统、多因素的慢性疾病应该不会引起太大争议。多系统意味着这些疾病涉及多个不同的身体系统,包括大脑和神经系统、免疫系统、内分泌系统、消化系统和代谢系统。多因素意味着这些病症没有单一的诊断生物标志物,而是与多种风险因素相关。
研究人员提出了几种潜在的病理生理机制,包括体内病毒的持续存在、自身免疫过程、休眠病毒的再激活、慢性炎症和线粒体功能障碍。虽然发现了与这些病症相关的多种生理异常,但这些关联是非特异性的,也与其他许多健康问题有关。
在采访中,《大脑的疗愈之道》的作者Norman Doidge指出了西方医学过分强调还原论的局限性:
“……即将事物分解为小部分。我们分析事物。实验室测试都是关于微观分析……我们在处理所有相互关联的事物时会犯巨大错误……例如慢性疲劳综合症,人们曾说‘哦,那只是心理问题,不可能是真的’……我们最弱的是治疗慢性病,这就是为什么它们仍然是慢性病。因此,需要在整体和唯物主义还原论之间进行根本纠正。我希望两者都能成功,但任何一个单独都无法成功。”
一种更为整合的系统论视角鼓励我们考虑失衡状态如何在相互作用的身体系统中产生,而不是孤立地寻找单一生理原因。认为ME/CFS和长新冠可能是整个有机体失衡的表现,直接反映了它们的多系统和多因素性质。
《免疫心灵》的作者Monty Lyman指出,大脑、免疫系统和微生物群落在防御威胁时紧密集成,因此可以将其视为一个“超级系统”。鉴于长新冠和ME/CFS的主要风险因素——免疫紊乱、心理社会压力和微生物群落菌群失调——将这些疾病视为超级系统失衡的结果是有道理的。
显然,用系统框架理解ME/CFS和长新冠会产生许多进一步的问题。除了关注这些病症的生理机制,我们还应考虑导致整个有机体失衡的更广泛的生物学、心理学和环境因素。
将所谓的“医学无法解释”的症状理解为可逆的多系统失衡状态,为可能性、希望和自主性提供了空间。这种理解提供了创造新的、更健康的条件的机会,可能促进更大的调节和稳态——从而实现康复。这是我对自己从ME/CFS和长新冠中康复的理解。我期待在未来深入探讨这个引人入胜的领域。
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