现代医学常常无法解释肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症（ME/CFS）和长期新冠的症状，这种混乱加上广泛的污名化，使患者感到沮丧和困惑。从系统论的角度来看待疾病，可以促使我们考虑身体各系统的失衡状态如何产生。将症状视为失调而非故障的表现，可以为康复打开新的可能性。
我们期望现代医学能够解释我们的健康问题。那么当它无法做到这一点时会发生什么？对于全球数以百万计患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症（ME/CFS）和长期新冠的人来说，这就是现实。
每个患有ME/CFS或长期新冠的人经历着各自不同的持续症状，不仅限于身体疲劳，还包括脑雾、偏头痛、感官过载、疼痛、恶心、呼吸急促和消化问题等。虽然这两种情况并不相同，但一项研究中58%的长期新冠患者符合ME/CFS的诊断标准。
受影响的人通常无法从全科医生和专科医生那里获得对其疾病的解释。寻找有机病因的生物医学测试通常结果正常，这令医生和患者都感到困惑。
这种缺乏解释的情况对患者来说无疑是雪上加霜，因为拥有强烈的生活“连贯感”本身与更好的健康结果相关。“连贯感”这一概念由医学社会学家Aaron Antonovsky提出，指的是个人理解、管理并赋予其生活及其挑战意义的能力。显然，理解和甚至从ME/CFS和长期新冠中恢复首先取决于清楚了解这些疾病是什么。在没有理解或恢复计划的情况下，从整体体验中找到意义似乎是不可能的任务。
再加上常见的污名化和怀疑态度，许多患者感到沮丧、疏离和绝望。我在患有ME/CFS和长期新冠期间经常感受到这些情绪，这也是我经常看到的那些迫切寻求支持的人们的感受。
关于ME/CFS和长期新冠的知识远未确定，而且存在激烈争议。然而，我认为当前的研究基础提供了比普遍承认的更为连贯和充满希望的解释。
尽管观点存在分歧，但建议ME/CFS和长期新冠是多系统、多因素的慢性疾病这一观点应不会引起太大争议。多系统意味着这些条件涉及多个不同的身体系统——包括大脑和神经系统、免疫系统、内分泌系统、消化系统和代谢系统。而多因素意味着虽然没有诊断性的生物标志物表明单一原因，但有多种风险因素与这些疾病相关。
研究人员提出了几种潜在的病理生理机制，包括体内病毒的持续存在、自身免疫过程、休眠病毒的再激活、慢性炎症和线粒体功能障碍。尽管发现了各种生理异常与这些疾病有关，但这些关联是非特异性的，也与其他许多健康问题相关。
显然，这些条件非常复杂，基于现有证据提供连贯解释的任何尝试都将部分有效，并会随着时间更新。然而，一个有用的起点可能是借鉴Gabor Maté的《正常神话》，其中这位医生将疾病视为一个动态过程，而不是不可逆的终点。Maté鼓励我们将疾病视为整个机体失衡的标志，而不仅仅是分子、细胞或器官被病理侵袭或变性的表现。
在采访中，《大脑的疗愈之道》的作者Norman Doidge指出了西方医学强调还原论的局限性：
“……即将事物分解为小部分。我们分析事物。我们的实验室测试都是关于微观分析的……而我们犯下巨大错误的地方在于所有相互关联的事物……人们常说‘哦，那只是他们心理上的问题，不可能是真的’——例如慢性疲劳综合症……我们在治疗慢性疾病方面最弱，这就是为什么它们仍然是慢性的。因此，我们需要在整体和物质还原主义之间进行彻底的调整。我希望两者都能成功，但单独任何一个都无法成功。”
一种更具整合性的系统论视角鼓励我们考虑失衡状态如何在相互作用的身体系统中产生，而不是孤立地寻找单一原因。将ME/CFS和长期新冠理解为整个机体失衡的表现在很大程度上直接反映了其多系统、多因素的性质。
《免疫心智》的作者Monty Lyman指出，大脑、免疫系统和微生物群落在试图防御威胁时紧密集成，无论是大型（捕食者）还是小型（病原体），因此将它们视为一个“超级系统”是有道理的。鉴于长期新冠和ME/CFS研究中发现的主要风险因素：免疫紊乱、心理社会压力和微生物群落菌群失调——将这些疾病视为这个超级系统失衡的结果是非常合理的。
显然，用系统框架来理解ME/CFS和长期新冠会引发更多紧迫的问题。跳出这些疾病的生理机制，我们还可以考虑哪些更广泛生物学、心理学和环境因素导致了整个机体的失衡。
将所谓的“医学无法解释”的症状理解为可逆的多系统失调和稳态失调状态的可能性，为患者带来了希望和自主权。这种理解为创造新的、更健康的条件提供了可能，这些条件可能促进更大的调节和稳态——从而实现康复。这是我对自己从ME/CFS和长期新冠中康复的理解。我期待在未来的文章中与您深入探讨这一引人入胜的领域。
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