每六个新西兰人中就有一个是残疾人。那么，为什么仍有如此多的健康研究将他们排除在外呢？
残疾人在获取医疗服务时会遇到各种障碍，不仅仅是由于一些人面临严重的行动不便问题。其他人可能会因为症状被误认为与其残疾有关而未能得到适当的检查。或者他们在医疗决策过程中没有发言权，而是由他人代为决定。
这通常意味着他们的健康结果比其他人更差，而且这些结果本可以避免。尽管如此，旨在减少这些差异的健康研究却经常将残疾人排除在外。例如，2023年对2710项临床试验的全球审查发现，有35%的研究明确报告排除了残疾人。研究人员有时会假设（没有充分的伦理或科学理由）残疾人无法给予同意，不符合研究标准，或者难以遵循指示和合作。
即使研究人员更加包容，他们的计划也可能未能考虑到残疾人在交通、沟通和物理访问方面的困难，这使得他们更难参与研究。这形成了一个恶性循环。健康研究对于塑造现代医疗保健的政策、治疗方法和社区干预至关重要。然而，对于占全国和全球人口六分之一的残疾人来说，太多的研究未能反映他们的经历和需求。
残疾人的积极参与在健康研究中是好的科学、好的经济也是正确的事情。当有生活经验的人参与医疗保健和研究的设计与实施时，服务的使用率会更高，也能实现更公平的结果。
但这远非现实。在新西兰和世界各地，科学和临床研究仍常被视为比解决患者和人们所优先考虑的需求更为重要。公众和患者参与医疗服务的兴趣日益增加，但在健康研究方面则较少。研究重点仍然主要由临床医生和医学研究人员设定。
大多数资金仍用于研究健康状况的原因、遗传学和治疗方法。虽然这些研究很重要，但关于如何使残疾人更好地生活的研究仍然太少。例如，最近一项关于自闭症研究资助的审查发现，最多资金和补助金被授予生物研究。但对新西兰约500名自闭症和自闭症社区成员的调查显示，人们希望更多地研究他们的心理健康、福祉和实用技能发展。
如果研究旨在改善所有人的健康结果，就必须涉及所有人群——特别是那些最有可能出现较差健康结果的人群。这不仅包括残疾人，还包括所有边缘化和经常被排除在外的社区。但这种改变需要在不同层次的研究中采取行动，并由研究人员自己领导。规则和资助系统也必须支持更具包容性的方法。
确保健康研究更具代表性、伦理性和有效性的关键策略已由全球研究人员网络“研究中的残疾包容协作”概述：
通过致力于这些基本措施，健康研究可以变得更加具有代表性、伦理性和有效性。这还将帮助研究产生对更广泛人群相关的结果，最终导致更强和更公平的医疗保健系统。
这不仅仅是关于残疾人的正义。这是为了确保医学研究实现其真正目的：改善所有人的健康。
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