周三，罗伯特·F·肯尼迪在卫生与公共服务部的大楼内登台演讲，讨论了疾病控制中心（CDC）关于儿童被诊断为自闭症谱系障碍（ASD）的最新数据。
我尽量早些到达那里。作为一名自闭症患者和记者，我写了一本名为《我们没有破碎》的书，旨在将关于自闭症的讨论从疫苗转移到帮助他们更好地生活，我希望自己能直接面对肯尼迪。
多年来，肯尼迪一直在推广一种已被广泛驳斥的观点，即疫苗会导致自闭症。他首先抱怨说，关于自闭症儿童的数据报告始于2022年，比预期晚了两年。
“这些研究比应该的时间晚了两年，”他说。“我不得不等两年才能做出反应。”
这可能让肯尼迪感到沮丧，因为唐纳德·特朗普总统要求他在9月份之前找出导致“自闭症流行”的原因。然而，如果埃隆·马斯克（他在2021年的一期《周六夜现场》中透露自己患有阿斯伯格综合症，这是一种与自闭症谱系相关的状况）没有解雇那么多联邦员工，他们或许可以告诉卫生部长，这些研究需要大量时间来进行审查。
但肯尼迪更进一步，将他所谓的“自闭症流行”与麻疹流行和糖尿病相提并论，尽管自闭症并不会像麻疹或糖尿病那样致命。
肯尼迪继续散布关于自闭症发病率上升的恐慌情绪，从上次CDC报告中的每36人中有1人到今年的每31人中有1人。
“男孩面临极端风险，”他说，称男孩被诊断为自闭症谱系障碍的风险是每20人中有1人。然而，如果肯尼迪愿意“做自己的研究”，正如许多反疫苗运动者所说的那样，他会知道这不是男孩特有的问题，实际上，女孩和被指定为女性出生的人被严重低估。因此，这很可能不是男孩的“极端风险”，而是女孩的相对低估。
例如，看看贝尔拉·拉姆齐，这位在《最后生还者》中饰演角色的非二元演员，只有在剧组成员建议后才得到了诊断。我在第一本书中采访的许多女性也只在她们的儿子得到诊断后才得到了诊断。
肯尼迪不仅在性别问题上有可能搞错事实。前一天，他还谈到了黑人、亚裔美国人和太平洋岛民以及西班牙裔儿童被诊断为ASD的比例高于白人或高社会经济地位的人群。
但他似乎并没有理解为什么会出现这种情况。
“这些发现可能表明，在服务黑人、西班牙裔和亚太裔儿童的社区中，ASD意识、识别和服务可及性有所提高，”研究报告说。
这促使我在周三下午卫生与公共服务部的活动中向肯尼迪提问，询问关于非白人自闭症患者的诊断改善情况。
“自闭症流行中的一小部分——也许是10%或20%，最高的一项研究是25%左右——可以归因于更好的识别和诊断，”他说。
肯尼迪接着说，这些数字不能简单地归因于更好的检测。
“与其听信这种流行病否认的谬论，不如开始读一点科学，因为答案非常清楚，这对我们的国家来说是灾难性的，”他说。
然而，肯尼迪似乎没有注意到实际报告的结论，其中明确指出，自闭症患病率的差异“反映了ASD评估和识别的不同做法，以及影响服务可及性的可用性和要求”。
最令人愤怒的部分是，当肯尼迪开始谈论自闭症如何给自闭症患者及其家庭带来痛苦时。
“自闭症摧毁了家庭，但更重要的是，它摧毁了我们最宝贵的资源——我们的孩子，”他说。“这些孩子永远不会纳税，不会工作，不会打棒球，不会写诗。他们永远不会约会。”
这是一个陈旧而过时的陈词滥调，源自过去的观念，认为自闭症是一种悲剧。这种叙述将自闭症患者描绘成有缺陷的商品，这曾被用来作为父母杀害自闭症孩子的理由，或者给他们喂漂白剂。
每当我在写关于自闭症接受的文章时，人们往往会认为我在贬低自闭症患者面临的真正挑战。远非如此。我大声疾呼需要更多研究，以了解自闭症患者如何无谓地死于癫痫发作。自闭症患者的生活预期远低于他们的神经正常同龄人。
我也讨厌看到自闭症患者进行自我伤害的行为。这让我心碎，因为当我情绪失控时，我可以表达出什么使我过度刺激或困扰，而无法说话的自闭症患者往往被忽视，人们反而关注他们的适应不良行为，而不是帮助他们平静感官并移除外界刺激。
我还写过关于通过医疗补助计划为许多残疾人提供全天候护理服务的繁重系统，以及民主党人和特朗普计划如何解决成本问题。
同样，我也见过一些被世界忽视的杰出自闭症患者，因为他们选择将他们视为悲剧和悲伤的来源。在我写第一本书时，我采访了哈里·斯里尼瓦桑，一位不能说话的自闭症年轻人，他成为了一名诗人和作家。他最终毕业于加州大学伯克利分校，现在是范德堡大学的研究生。
在我写第二本关于自闭症和男子气概的书时，我遇到了本·布雷奥克斯，另一位住在弗吉尼亚州的自闭症男子，他使用字母板评论政治并且是一位杰出的艺术家。
我还见到了里奥·罗莎，他的母亲香农·德·罗莎为他创造了一个令人惊叹的环境，让他能够过上美好而幸福的生活，让他自由自在。
即使他们从未创作过一件艺术品，或者只是存在，他们的生命也不会是悲剧。仍然会有快乐。仍然会有优雅的存在。不是因为自闭症患者天生天使般纯洁，而是因为他们是有内在价值的人类。
自闭症患者确实面临着需要解决的真实挑战。但肯尼迪故意曲解数据的做法可能会使自闭症患者处于极大的劣势。而且，他作为国家最高卫生官员拥有巨大的平台。
(全文结束)
声明：本文仅代表作者观点，不代表本站立场，全文内容涉及AI跨语种自动翻译。如有侵权请联系我们删除。