患者和家庭为唐氏综合症护理设定议程
西澳大利亚大学、珀斯儿童医院、澳大利亚儿童研究所和唐氏综合症支持组织共同进行的一项研究，确定了患者和护理者对唐氏综合症儿童临床护理和研究的优先事项。
这项研究在《儿童疾病档案》上发表，并于世界唐氏综合症日（3月21日）前发布，强调了患者和家庭声音在确定医疗保健优先事项中的重要性。
研究通过在线调查和面对面共识会议收集了215名患者和护理者以及191名临床医生的意见，最终确定了从最初565个想法中选出的前10个优先事项。
主要作者布里塔·雷格利-冯·翁根-斯特恩伯格教授是西澳大利亚大学和珀斯儿童医院儿科麻醉学主席及儿科围手术期卓越研究所所长，同时也是儿童研究所围手术期护理项目和围手术期医学团队的联合负责人。她表示，最高优先级是开发一种包括所有护理层级筛查健康检查在内的金标准护理模式。
“第二个优先事项是改善睡眠质量，解决如阻塞性睡眠呼吸暂停、打鼾、呼吸问题和昼夜节律等问题，”雷格利-冯·翁根-斯特恩伯格教授说。
“其他优先事项包括研究唐氏综合症儿童急性护理问题，如败血症感染，以及改善呼吸健康和慢性肺病、鼻炎和鼻窦炎的管理，提高该病患者麻醉的安全性。”
研究显示，家庭和临床医生确定的优先事项存在显著差异。家庭经常提到需要对医务人员进行更多培训，而临床医生则更关注具体的临床问题，如气道管理。
珀斯儿童医院医学部医学主任艾伦·泰勒博士表示，该研究使患者和护理者有机会确定唐氏综合症儿童临床护理和研究的优先事项清单。
“据估计，澳大利亚有13,500人患有这种遗传性疾病，其中36%的人年龄在20岁以下。该研究支持一种更加协调的唐氏综合症护理和研究方法，将儿童置于中心位置，而不仅仅是关注他们的诊断。”泰勒博士说。
“与患者和护理者合作可以加强唐氏综合症儿童的临床护理和倡导。”
西澳大利亚大学医学院院长兼医学系主任海伦·威尔科克斯副教授表示，研究结果强调了需要整合护理模式，从儿童到成年保持连续性，涉及初级保健从业者和专科医生，为个人提供全面的支持。
“唐氏综合症儿童患者和护理者的前10个研究优先事项也可以用于制定未来的研究策略。”威尔科克斯副教授说。
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