当萨尔玛·赛义德（Salma Said）在20岁生日那天第一次出现多发性硬化症（MS）的症状时，她从未听说过这种病。当时她遭受了持续的头痛和视力模糊，但并不知道这是终身神经疾病的症状。“我被误诊为鼻窦炎，只咨询了眼科医生和耳鼻喉科专家，”这位现年23岁的阿布扎比居民回忆道，“然而，我的病情恶化了，最终右眼失明。”在那之后，她决定去看神经科医生，经过一系列血液检查、MRI和腰椎穿刺后，结果证实她患有多发性硬化症。
在整个阿联酋，各种组织一直在努力推动变革，尤其是在3月份的全球多发性硬化症宣传月期间。国家多发性硬化症协会（NMSS）上个月启动了其“为MS而动”的第二版倡议，与斋月同期举行，旨在鼓励社区参与体育活动，同时支持受MS影响的人们。
一个亮点是“社区步数挑战”，这是一个全国性的运动，参与者使用STEPPI应用程序记录他们的步数，目标是每天达到10,000步。今年的挑战已经记录了2.62亿步，覆盖了153,000公里——相当于绕地球三圈。“步行和运动是管理多发性硬化症的强大工具，”参加NMSS挑战的伊曼·迪亚·埃丁（Iman Dia Eddin）说。“对我来说，这不仅仅是体育锻炼；它是我重新获得身体自信和自由行动能力的方式。”
伊曼将她参与“为MS而动”视为一次改变生活的经历。“这不仅仅是关于锻炼——它是关于联系和支持。遇到一群面临类似挑战的人让我意识到自己并不孤单。”
两年后，萨尔玛经历了她的第二次MS发作。“这次是从腿部麻木和无力开始的，逐渐发展成肌肉痉挛和下背部及盆底肌力减弱。这次发作还严重影响了我的平衡能力和对热的敏感度，使日常活动变得更加费力。”这位来自埃及的医疗IT专家说道。由于她的第一次MS发作相当严重，并且未经治疗近一个月才接受皮质类固醇注射，恢复过程非常漫长。她的视力用了将近一年的时间才有所改善，但“由于神经损伤，视力再也不能恢复到以前的状态”。
此外，疲劳会加重她的症状，导致视力模糊和眼睛疲劳，使日常生活更加困难。“那是一段极其艰难的时期。我的诊断是在斋月的最后几天做出的，许多医生都在休假，而我当时也正处于大学的最后一学期。”由于之前对MS缺乏了解，这一诊断让她感到更加不知所措。“当我第一次听到这个病症时，完全不知道这意味着什么，花了一年时间才真正理解自己的身体发生了什么。”
尽管困难重重，她说她的MS之旅教会了她坚韧和适应能力。“现在，我致力于提高人们对MS的认识，并支持其他面临类似挑战的人。”毕业后，萨尔玛没有立即开始工作。“我需要时间休息并专注于我的健康。我开始了冥想和个人探索之旅，帮助我适应新的现实。不幸的是，找工作很困难，不是因为我的技能或资格问题，而是由于工作场所普遍缺乏对MS的了解。”
她承认，她经常选择不向雇主透露自己的病情。“我不想被认为软弱或无能。我为自己是一个勤奋的人感到自豪，我希望我的工作能够说明一切，而不是基于我的健康状况来评判。我真心希望职场中能有更多的认识和包容，让患有MS和其他慢性疾病的人能够在没有偏见或歧视的情况下工作。”
目前，萨尔玛在医疗领域工作，管理诊所系统。但她希望能转行做教师。“我喜欢教学，计划参加课程以开始在学校或教育中心教授计算机科学和人工智能。”
在应对MS的过程中，她发现步行和运动在症状管理中起着关键作用。“它们有助于保持肌肉力量，改善平衡，减少疲劳。对我个人而言，将温和的运动如步行纳入日常生活中不仅提升了我的身体活动能力，还改善了我的整体情绪和心理健康。这是一种易于实施的方法，有助于维持独立性和生活质量。”
同样，伊曼·迪亚·埃丁在2017年高中毕业后不久就被诊断出患有多发性硬化症，她也表示运动在症状管理中起着重要作用。“那段时期非常具有挑战性，不仅是因为症状，还因为我对这种疾病知之甚少，”这位25岁的叙利亚药剂师兼MS意识倡导者说道。“起初，我对未来感到焦虑和不确定，但随着时间的推移，在家人的支持下，我学会了如何适应并接受MS作为我旅程的一部分。”
尽管有疲劳和难以集中注意力的问题，她仍然决心追求自己的抱负，进入药学院并成功毕业。“今天，我在热爱的领域工作，证明了MS永远不会成为实现梦想的障碍。”
国家多发性硬化症协会代理执行主任马拉尔·亚历山德里安（Maral Alexandrian）强调了集体行动的力量。“‘为MS而动’展示了通过合作、提高认识和参与可以带来变革，”她说。“通过共同努力，我们可以创建一个知情且支持的社会，提高对这种疾病的认识。”
除了这项活动外，NMSS还通过研究、治疗指南和专门资源（如阿联酋首个MS热线）继续加强支持MS社区的工作。随着中东地区MS患病率的上升（阿联酋每10万人中有19人受到影响），像“为MS而动”这样的倡议在提高意识、减少污名和赋权那些生活在该疾病阴影下的个体方面发挥着至关重要的作用。
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