98年女孩患渐冻症离世,90%患者存活期不超5年!

2025-03-06 10:00:01
作者:范志远
疾病:渐冻症,学科:神经科,字数:1333

近期,一则令人痛心的消息传来,98年的湖南女孩陈某雯因渐冻症离世。前段时间,陈某雯开始感觉手臂无力,起初她并未在意,没想到随后病情逐渐加重。后来,她被确诊为渐冻症,也就是肌萎缩侧索硬化(ALS)。确诊后,她曾向致力于帮助渐冻症患者的蔡磊医生求助,然而由于病情发展迅速,已不符合伦理和药物临床的入组条件,未能获得实验性治疗的机会。最终,陈静雯还是没能战胜病魔,离开了人世。渐冻症的残酷再次展现在人们面前,90%的患者存活期不超过5年,平均生存期仅3至5年,这一疾病的严重性和紧迫性不容忽视。

渐冻症的危害与现状

渐冻症被称为“世界五大绝症之首”,是一种神经系统退行性疾病。患者就像被冰雪逐渐冻结一样,肌肉会逐渐失去功能。随着病情的发展,患者从一开始可能只是感觉肢体无力、容易疲劳,到后来连抬手、走路这样简单的动作都会变得困难重重。最终,呼吸和吞咽能力也会受到影响,甚至连自主呼吸、进食都成了奢望。

这种疾病目前尚无根治方法,治疗主要是为了缓解症状和支持生活品质。数据显示,90%的患者存活期不超过5年,平均生存期只有3至5年。著名物理学家霍金是已知的存活时间最长的渐冻症患者之一,他与病魔抗争了55年,但这只是极其个别的例子。对于大多数患者来说,渐冻症带来的是身体和心理上的双重折磨,生活质量急剧下降,给患者本人和家庭都带来了沉重的负担。

渐冻症的发病原因分析

渐冻症的发病原因目前尚不明确,但研究表明可能与多种因素有关:

对于像陈静雯这样年轻的患者,发病迅速可能与个体的身体状况、基因易感性等多种因素综合作用有关。了解这些可能的发病原因,有助于人们提高对渐冻症的认识,采取相应的预防措施。

应对渐冻症的措施与建议

虽然渐冻症目前无法根治,但患者和家属可以采取一些措施来提高生活质量和延长生存期:

渐冻症的残酷让我们痛心,但了解其危害、病因和应对措施,能让我们更好地预防和应对。大家都应关注自身和家人健康,提高对渐冻症等疾病的认识,保持良好生活习惯和积极心态,出现异常症状及时就医。

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