数据来自最大规模的患者报告真实世界数据探索，突显了医学研究的新机遇，以加速药物开发
超过93%的6,000多名受访者表示有兴趣了解与其病情相关的临床试验，但意外障碍延误了参与
加沙，以色列，2025年1月29日（GLOBE NEWSWIRE）——StuffThatWorks，最大的、最新的由患者生成的真实世界数据平台，专门为医疗和研究社区优化，今天发布了新定制调查《临床试验的障碍》的结果，该调查显示患者已准备好参与临床研究。此次调查收集了6,000多名患有慢性病患者的反馈，结果显示绝大多数受访者认为临床试验是获得新治疗方法的途径，超过93%的人表示有兴趣了解与其病情相关的试验。
此外，近57%的受访者报告称他们的医疗状况对其造成了严重影响，近43%的人认为他们已经用尽了所有其他治疗选择，突显了对额外治疗途径的迫切需求。调查结果还强调了更积极的参与和教育的必要性；近96%的受访者表示在过去六个月内几乎没有或根本没有从医生那里获得关于临床试验的信息。
“调查数据显示，患者希望将临床试验视为可行的治疗选择，这凸显了医疗专业人员应积极考虑临床研究以满足患者需求的必要性，” StuffThatWorks创始人兼首席执行官Yael Elish（Waze创始团队成员之一）表示。“这种独特的患者视角和经验，以结构化形式收集，结合其他组织的健康信息，提供了宝贵的见解，为临床医生和研究人员提供了一种新的方式，与患者互动，更好地制定研究方案，造福患者并推动医学科学的发展。”
此次调查通过StuffThatWorks平台进行，该平台是世界上第一个大规模由患者生成的真实世界数据平台。StuffThatWorks使患者能够将其经验和健康信息转化为结构化的、组织良好的真实世界数据，优化用于以患者为中心的真实世界数据研究。研究机构可以实时访问经过整理、聚合的匿名数据及相应的患者信息。
StuffThatWorks拥有超过300万会员，涵盖1,250多种疾病，拥有13亿个数据点，是规模最大、最新、由患者生成的众包真实世界数据平台，旨在生成独特的患者旅程洞察。从罕见病到常见慢性病，患者洞察涵盖了各种主题，包括症状、治疗和疾病负担，可以实时生成，并按种族、民族、地理、生活方式、症状等细分。除了实时访问数据集外，还可以开展按需定制调查，如当前的《临床试验的障碍》倡议，以获取患者的真实世界见解。
“直到现在，研究生活在慢性病中的患者的真实世界体验意味着采访个别患者或进行一次性有限调查，这些方法耗时、成本高，更重要的是，它们在代表患者群体多样性方面的能力有限，无法提供超出有限问题范围的见解，” Elish补充道。“大规模患者众包可以揭示任何以患者为中心的主题的无与伦比的见解，在这种情况下——解决患者参与临床试验障碍所需的见解。”
定制调查《临床试验的障碍》包括6,004名受访者的平均年龄为61岁。参与调查的患者患有广泛的慢性病，包括慢性阻塞性肺病、纤维肌痛、周围神经病变、耳鸣、骨关节炎、COVID-19、多发性硬化症、偏头痛、高血压和临床抑郁症。
研究还显示：
“调查数据显示，患者不仅仅是愿意，而是渴望参与临床试验，前提是他们在整个过程中得到充分告知和支持，” FINN Partners健康传播和患者招募高级合伙人Chantal Beaudry表示。“这一数据集提供了独特的现实世界视角，对于寻求更有效地吸引患者并优化临床试验的组织来说，具有不可估量的价值。” FINN Partners正在与StuffThatWorks合作，确保这些数据广泛共享，以鼓励更多患者参与临床试验，加快新适应症和疗法的交付。
其他调查数据正在分析中，以提供特定患者群体的见解和障碍信息。这个全面的患者报告结果数据库现在可用于定制研究和实时数据分析。这些定制调查是一项新服务，可以与来自StuffThatWorks数据库的过去和未来数据相结合。
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